Magyar FOXG1 Szindróma Alapítvány
A FOXG1 szindróma ritka genetikai betegség – világszerte eddig mindössze 1300 ismert eset van. Célunk az érintett magyar családok összefogása, a kutatás támogatása és a tudatosság növelése.
A FOXG1 szindróma egy ritka, súlyos agyfejlődési rendellenesség, amelyet a FOXG1 gén mutációja okoz. Ez a gén irányítja a születés előtti agyfejlődést – ha hibásan működik, a gyermek idegrendszere nem fejlődik megfelelően.
A betegség a Rett-szindróma rokonbetegsége, attól eltérően azonban mindkét nemet egyforma arányban érinti, és a tünetek már születéstől fogva jelen vannak.
Jelenleg nincs gyógymód, de a kutatások intenzíven folynak világszerte – és minden egyes adomány közelebb visz a megoldáshoz.
Magyar érintett családokat hozunk össze, hogy senki ne érezze magát egyedül ezzel a diagnózissal.
Az adományok egy részét a FOXG1 szindróma nemzetközi kutatásának finanszírozásába forgatjuk vissza.
Célunk, hogy Magyarországon is minél több ember halljon erről a ritka betegségről, és a diagnózis ne évekig tartson.
Információt, kapcsolatokat és érzelmi támogatást nyújtunk az érintett családoknak.
Az adományok közvetlenül a FOXG1 kutatás finanszírozását és a magyar érintett családok támogatását segítik. Adj esélyt ezeknek a gyerekeknek!
Adományozz most →Biztonságos fizetési rendszeren keresztül, bankkártyával is.
Ha kérdésed van, érintett vagy, vagy szeretnél segíteni, írj nekünk! Minden megkeresésre válaszolunk.
„Nem csak a fejlődés a siker" – Liza FOXG1 szindróma története magyarul
A szindróma részletes leírása és a kutatás aktuális állása
Nemzetközi kutatóközpont – legújabb tudományos eredmények
Ausztrál FOXG1 közösség és alapítvány